Warum schreibe ich einen Blog über das Leben mit Mastozytose?

Das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit ist nicht immer so einfach. Sie ist immer da, beeinträchtigt dich in deinem Alltag und wird wahrscheinlich nie wieder weggehen. Oft fühlt man sich dann auch gar nicht krank. Man sieht ja auch nicht krank aus und das fällt vor allem deinem Umfeld auf. Also kommt zu dem Druck, den man sich selbst macht auch noch Vorwürfe von anderen. Ich muss zum Beispiel ganz viel beachten, um einen halbwegs normalen Alltag führen zu können. Unter anderem gehören zu meinen Triggern:

die üblichen Verdächtigen, wie bestimmte Lebensmittel (davon eine Menge), Medikamente, Inhaltsstoffe oder Insektenstiche und gewöhnliche Krankheiten wie eine Erkältung. Aber auch so etwas wie das Wetter.

Ja, ich kann vom Wetter krank werden. Ich vertrage keine Hitze oder schnelle Temperaturwechsel, dazu bekomme ich Reaktionen auf Stress oder erhöhten Puls, egal ob beim Streit oder beim Sport. Also eigentlich etwas, das man jeden Tag über den Weg läuft.

Zu meinen häufigsten Symptomen gehören dann Schwindel, mein Kreislauf klappt zusammen, und ich habe das Gefühl nicht mehr richtig atmen zu können oder das Gefühl, mein Herz muss sich richtig anstrengen. Auf lange Sicht bekomme ich dann Kopfschmerzen, kann mich nicht richtig konzentrieren und habe eine Wortfindungsstörung. Dazu gesellen sich Bauchschmerzen und Probleme mit der Verdauung. Und ich bin müde. So schrecklich müde.

Das ist natürlich extrem frustrierend und manchmal macht mich das richtig fertig. Darum schreibe ich diesen Blog. Als eine Art Bewältigungstherapie, sich den Frust von der Seele schreiben. Aber ich habe auch wirklich schöne Erlebnisse. In meinem Alltag versuche ich mich darauf zu konzentrieren, was ich KANN und schon geschafft habe. Und ich lerne, dass es auch ok ist, mal nichts geschafft zu haben. Ich will weder das Positive noch das Negative ausschließen und das als ein großes Ganzes sehen.

Wenn man etwas anders ist, darf man sich nicht mit anderen Menschen vergleichen. Konzentriert euch auf euren Fortschritt, nehmt nur eure Vergangenheit als Vergleich.

Meine positiven Sachen sind meine Hobbys.

Dadurch, dass ich nicht arbeiten gehe und körperlich nicht gerade belastbar bin, habe ich viele kleinere Sachen, die ich für Erfolgserlebnisse mache. Durch meine Ernährung versuche ich viel selbst zu machen und zu kochen, dann teile ich hier wahrscheinlich ein paar histaminarme, vegane Rezepte oder ich backe auch gerne mal einen Kuchen. Aber ich stehe ja nicht nur in der Küche. Ich bemühe mich meinen Haushalt ökölogisch, plastikarm und müllfrei (Stichwort Zero Waste) zu halten. Natürlich klappt das nicht so toll, wie es einem die Instagramseiten weis machen wollen, aber davon lasse ich mich nicht aufhalten. Ich mache es so wie ich es eben kann und jedes bisschen zählt. Seit letztem Jahr habe ich dann auch noch eine Nähmaschine und werde vielleicht sogar die ein oder anderen Teile selbst nähen können. Und wenn das Wetter schön ist, bin ich dann mit meiner Familie im Gemüsegarten. Ich bin ja schon gespannt, wie das alles klappt. Auf jeden Fall Freue ich mich, wenn jemand Interesse an meinem Blog hat und mir bei meinem Leben mit der unsichtbaren Krankheit folgen möchte.

Bis dahin ihr Lieben,

Eure Leonolde